תפקידה של אחות מתאמת בניהול מחלת
לימפומה ע"ש הודג'קין
מאת: מרינה פורר
מחלת הודג'קין היא מחלה ממאירה של המערכת הלימפתית, עם סיכויי ריפוי גבוהים. הגיל הממוצע של חולים במחלת הודג'קין הוא 30 שנה ופיק נוסף בגילאי 50 ומעלה, ולעתים, גילוי המחלה הוא מקרי כשעולה חשד בעקבות הופעת נפיחות קשרי לימפה בצוואר, בבתי השחי או במפשעה. לפעמים ישנן גם תלונות על הזעה לילית, ירידה במשקל או עליית חום.
מהי לימפומה ע"ש הודג'קין?
לימפומה ע"ש הודג'קין (HL), תוארה לראשונה ב-1832 על ידי רופא אנגלי בשם תומס הודג'קין. המחלה מאופיינת בהימצאותם של תאים חריגים ששמם תאי ריד-סטרנברג, שהם לימפוציטים מסוג B גדולים באופן חריג.
מרגע האבחון הצוות נכנס לתמונה
לימפומה ע"ש הודג'קין היא מחלה מערכתית ומערבת צוות רב מקצועי כאשר הניהול עיקרי מתבצע על ידי רופא המטולוג ואחות המטו-אונקולוגית.
הצוות המטפל פוגש מספר קבוצות מטופלים: מטופלים שמחלתם בשלבים מוקדמים עם גורמים פרוגנוסטיים טובים, מטופלים עם מחלה ממוקדת עם גורמים פרוגנוסטים פחות טובים ומטופלים שנמצאים בשלבים שמחלה מתקדמת או פחות מגיבה לטיפולים סטנדרטיים.
אבחון המחלה גם כאשר מדובר במחלה עם פרוגנוזה טובה, הוא אחד האירועים שמשנים ומטלטלים את חייה של כל המשפחה. גם המטופלים וגם הסביבה הקרובה שלהם נמצאים ללא ספק בסערת רגשות.
תפקידה של אחות מתאמת לימפומה
מרגע האבחון, מתחילה עבודה אינטנסיבית של אחות מתאמת, שהיא אחות מומחית בתחום הלימפומה. תפקידה העיקרי לעשות סדר, להרגיע את המטופל, להנגיש מידע, לאפשר למטופל להבין את התהליכים ולהעביר מסר שהמחלה היא "תקופה זמנית".
התהליך מתחיל בשיחה שמטרתה: איתור נקודות חולשה ונקודות חוזקה אצל המטופל.ת וסביבתו הקרובה, מיפוי צרכים ייחודיים, תיווך, תיאום וחיבור מול אנשי מקצוע אחרים שמגויסים לתהליך.
נושאים בהם האחות המתאמת יכולה לתמוך: הסבר על בדיקות הדמיית הגוף ,בירור נושא שימור פוריות, בדיקות השלמה כגון בדיקה תפקוד לבבי וגם הסבר על שלב המחלה מול התאמת הטיפול המתאים לאחר החלטה רפואית. השלכות של הטיפול על אורך החיים הרגיל ושינויים שהמטופל יאלץ לבצע בתקופת הטיפול האקטיבי.
זה הזמן לארגן את המחשבות, למצוא מידע מתאים, להכיר את הזכויות. מידע שעשוי לסייע למטופל ולבני משפחתו לתכנן מספר צעדים קדימה ולייצר "שגרה" בתוך הסיטואציה החדשה.
מדובר לרוב באנשים צעירים בגילאי 18-40 שנמצאים בשיא הלימודים, קריירה, בניית משפחה, חשוב להבין שהתמודדות והתארגנות כאן היא אחרת.
ניתן לציין צמתים עיקריים במהלך ההתמודדות עם המחלה לאחר האבחון:
תמיכה לקראת טיפול הראשון
המטופלים שאנו פוגשים מאוד חוששים. מהמחלה, חוששים מהטיפולים, חוששים מתופעות הלוואי ומהניתוק מהעולם החיצוני. המטופלים חוששים לאבד את השגרה המוכרת.
אחד הרגעים הקשים ביותר בהתמודדות עם המחלה, לעתים הוא רגע הכניסה לאשפוז יום בפעם הראשונה, לקבלת טיפול ראשון.
לכן לצד האחות מתאמת לימפומה, החל משלב התחלת הטיפול באשפוז יום, התפקיד של הצוות הסיעודי במערך הופך להיות מכריע - כאשר אנשי הצוות ביחד עם המטופל וסביבתו התומכת הופכים לשותפים למסע.
אחת המטרות העיקריות בעבודה של הצוות היא ליצור שותפות עם המטופל ולהעביר מסר שבמאמץ משותף ניתן להשיג ריפוי והחלמה, תוך כדי ניהול נכון של תופעות הלוואי.
שותפות לתהליך מקנה למטופל שליטה במתרחש , אפשרות להמשיך לתכנן ולנהל את החיים לצד התמודדות מוצלחת עם המחלה.
אחת המשימות בליווי המטופל היא להתאים לו אחות מטפלת עיקרית,(case manager) תוך כדי התחשבות בצרכים ייחודיים של מטופל: נלקחים בחשבון הגיל, השפה, יצירת "כימיה" בין המטפל למטופל.
תמיכה בניהול חיים לצד המחלה
מהטיפול הראשון המטופל נכנס לרוטינה של ניהול חיים לצד ניהול המחלה , לכן לצד התנהלות הקשורה לניהול טיפול תרופתי של המטופל הצוות המטפל מתמקד בהקניית ידע וכלים להתמודדות למטופל ומשפחתו באמצעות הדרכה מותאמת לצרכים ויכולות של המטופל וסביבתו התומכת.
על מה מתמקדים בהדרכת מטופלים:
אחד המסרים החשובים שאנשי הצוות מעבירים למטופל הוא שהניהול וההתנהלות היום יומית בסופו של דבר נשארת בידיים של המטופל והוא לא חייב להיות מנוהל על ידי המחלה.
המעורבות של המטופל ומשפחתו, הבנת התהליכים הקשורים למחלה והטיפול מאפשרים למטופל לשמור על חיים ''כמעט רגילים" לצד הצורך לבצע התאמות ולסגל התנהגות נכונה במידת הצורך. למשל הקניית ידע למטופל אודות ההתנהלות בתקופות של ירידות בספירה לבנה וירידה בתנגודת הגוף, או זיהוי מוקדם של תופעות לוואי ומניעתם: טיפולים מניעתיים לבחילות והקאות מאפשרים ברוב המקרים למנוע את התופעה או להקטין אותה באופן משמעותי. מלמדים את המטופל מהן תופעות הלוואי, מתי הן צפויות ואיך להתמודד איתן.
אז מה אנו עושים?
מסבירים על כל התופעות לוואי צפויות בהתאם לפרוטוקול הטיפולי, מזהים סימנים וסימפטומים שמחייבים הערכה מחודשת והתערבות על מנת למנוע המשך סיבוכים. בודקים את הבנת ההסבר שניתן (teachback) - כי בסוף מטופל הולך הביתה, וחשוב שידע מה צפוי. מאוד חשוב שמטופל יידע מתי צריך לפנות לעזרה ויבין מהן מצבים דחופים הדורשים התערבות מיידית של צוות רפואי. ועוד יותר חשוב- שידע לנהל את זה . בלי להיבהל.
המאמצים הניכרים של הצוותים המטפלים בלקצר את זמני ההמתנה, ושהייה של מטופל בבית החולים, ,ניהול יעיל של הזמן וניצול מרבי של המשאבים ( שירותי תמיכה ), התמודדות עם משימות רבות וחשיבה יצירתית מאפשרים לאנשי צוות לעזור למטופלים לשמור על השגרתיים לאורך כל התקופה הקורס הטיפולי.
הערכת ההשפעה הטיפולית
במהלך הטיפולים מקובל לבצע הדמיה חוזרת מסוג PET-CT לאחר 2 מחזורי טיפול כימותרפיים. במידה ו ב- PET-CT אין קליטה פתולוגית או קליטה בעוצמה נמוכה יחסית, הדבר נחשב כתגובה מלאה וממשיכים בתוכנית הטיפול המקורית. במידה ויש עדיין קליטה בעוצמה גבוהה ב- PET-CT, שוקלים לשנות קו טיפולי.
גם בצומת זו נדרש הצוות הטיפולי לכישורים אישיים הכוללים יכולות ומיומנויות בינאישיות, כישורים תקשורתיים, הבנת תהליכים הנוגעים לאבחון, טיפול והחלמה. לא פעם אנשי הצוות נדרשים להסביר למטופל את המשמעות של תוצאות הבדיקות שעבר ולהדריך להמשך טיפול, להתוות את המשך הדרך. בנקודה זו התארגנות נכונה של צוות רב מקצועי מאפשרת קידום של המטופל הן לחזרה לחיים רגילים במידה והושג ריפוי והן להמשך קבלת מחזורים טיפוליים במידה ולא הושגה תוצאה רצויה.
התעדכנות שוטפת, הן בהיבטים הרפואיים של המחלה, והן בהיבטים הנפשיים והחברתיים הקשורים למחלה הם המפתח להצלחה המשותפת.
לזהות את הסימנים הראשוניים של "נמאס לי מהטיפולים" או "לא מבין בשביל מה להמשיך" או "זה קשה מדי" ולהתערב בדיוק במקום הזה תוך כדי קישור ותיאום מול מטפלים אחרים: מערך תמיכה שכולל פסיכולוגים,עובדים סוציאלים,מלווים רוחניים.
לקראת סיום הטיפולים
אחרי מסע של טיפולים, בירורים, דאגות, חששות והרבה אי ודאות מגיע השלב של סיום הטיפולים. עוברים לפאזה של מעקבים וביקורות. שלב שבו המטופלים ובני המשפחה מתחילים להתמודד עם אתגרים חדשים של חזרה לשגרה.
שלב בו המטופלים הופכים להיות השגרירים של הצוות ויוצרים רשת תמיכה ייחודית למטופלים בשלבים אקטיביים של הטיפול. בשלב הזה גם המטופלים וגם הצוות זו כבר יחידה אחת. ואז מגיע הרגע להיפרד.
הצלחת המטופל מביאה תחושת סיפוק אדירה, שממשיכה ללוות אותנו עם כל מטופל ועוזרת גם לצוותים המטפלים להמשיך במסע שלהם.
הכותבת -מרינה פורר הינה אחות אחראית באשפוז יום המטולוגי במרכז הרפואי רמב"ם
מאמרים נוספים:
