עמותת חליל האור

מיהי עמותת חליל האור?

עמותת חלי"ל האור הוקמה בשנת 2014, כעמותה מרכזית המשרתת חולים בסרטן הדם. סרטן הדם כולל מספר מחלות כולל בין היתר מיאלומה נפוצה. העמותה מספקת מענה גם לבני משפחה ולמטפלים התומכים בחולים. מי שהוביל את מהלך ההקמה, היה גיורא שרף, חולה לוקמיה מסוג CML, העומד בראש העמותה גם כיום.

העמותה פונה לחולים בסרטן הדם לסוגיו, לרבות מיאלומה נפוצה, לוקמיה, לימפומה, חולים במחלות מיילופרוליפרטיביות (MPN), שהן הפרעות שבהן תאי מח העצם גדלים ומתרבים באופן אנורמלי; וחולי תסמונת מיאלודיספלסטית(MDS).

להנגיש מידע עדכני – לקדם טיפולים מתקדמים

חזון העמותה הוא עולם בו לכל חולי הלוקמיה והלימפומה בישראל תהיה גישה למידע העדכני והנכון ביותר, לטיפולים היעילים והמתקדמים ביותר וכן לעזרה ולתמיכה פיזית ונפשית.

המטרות המוגדרות של העמותה כוללות:

• העצמת החולה על ידי הנגשת הידע, כל זאת במטרה לשפר את תוחלת החיים ואיכותם, הן של החולים והן של בני משפחותיהם, על ידי מעורבות בניהול המחלה.
• תמיכה נפשית בכל האספקטים ובסיוע אנשי מקצוע; עזרה במיצוי זכויות מוגשת באמצעות צוות מקצועי הכולל עו"ד וסוכן ביטוח.

אתר חלי"ל האור מציע:

• מידע מפורט ונגיש אודות המחלות,
• פורומים המאפשרים לחולים ומטפלים להעלות שאלות ולחלוק תשובות המתקבלות מאנשי מקצוע ומחולים ותיקים יותר,
• וכלים למעקב אחר הטיפולים.

חשוב לזכור כי האתר אינו מהווה תחליף למתן ייעוץ וליווי על ידי הרופא המטפל.
לצד כל אלה, כולל האתר שלל קישורים לאתרים חיצוניים המפרטים את זכויות החולים בסרטן הדם. שבע קבוצות פייסבוק סגורות, אותן מפעילה העמותה, פונות כל אחת אל אוכלוסיית חולים באחד מסוגי סרטן הדם, ומאפשרות דיון פתוח ונגיש.

ייצוג חולים בוועדות הסל

בנוסף, העמותה מביאה את קולם של החולים לכל מקום שבו הוא צריך להישמע: קופות החולים, משרד הבריאות, ועדת הסל ועוד. היא מייצגת את החולים בפני ועדות הסל, ופועלת במקביל, מול חברות תרופות, על מנת לקדם תוכניות חמלה המבטיחות זמינות תרופות מצילות חיים שאינן זמינות בישראל.

תכנית הכשרת מנטורים: מטופלים ותיקים לשירות חולים חדשים
אחת הפעילויות המרכזיות של העמותה, היא תכנית "מעגלים", המכשירה מנטורים לתמיכה בחולים. מרכזת התוכנית היא הפסיכולוגית הארגונית ד"ר רעות שוהם, והיא מתמקדת במטופלים ותיקים או בבני משפחה של חולים.

• מחקרים רבים שנעשו בתחום הזה מתארים את התרומה האדירה של תהליך המנטורינג – הן למנטור, המדריך חולים חדשים, והן לחולה הזוכה לליווי מנטורינג.
• המנטור הוא חולה בסרטן הדם, שהתמודד בעבר עם המחלה ומכיר את האתגרים ואת הקשיים הכרוכים בחיים איתה.
• גם המלווים העיקריים של המטופל יוצאים נשכרים מליווי של מנטורים: בתוך העומס הכרוך בליווי חולה סרטן, לא תמיד יש למלווה עם מי לדבר ובפני מי לפרוק את המתח הרב. המנטור מציע את האוזן הקשבת הדרושה כל כך במצבים האלה.

כנסים לאורך כל השנה – וחודש המודעות לסרטן הדם בספטמבר

לאורך השנה, מארגנת העמותה בשיתוף פעולה עם המחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים, כנסים לחולים ובני משפחותיהם לפי סוגי המחלות, בהשתתפות מיטב המומחים – הכל במטרה להרחיב את הידע הזמין בידי המטופלים ולעזור להם להפוך למטופלים אקטיביים, אשר לוקחים אחריות על ניהול המחלה שלהם יחד עם הצוות המטפל.

• הכנסים מפגישים חולים במחלות סרטן הדם – הן באירועים פיזיים והן בוובינרים ובאירועים מקוונים.
• בכנסים אפשר להתעדכן אודות חידושים בתחומי המחלות השונים, כמו גם לשתף ניסיון וללמוד מניסיונם של אחרים.
• העמותה מביאה לחולים סיכומים מכנסים בינלאומיים בתחומי סרטן הדם – הן בדיוור והן בסרטוני יוטיוב.

גולת הכותרת של הפעילות היא בחודש ספטמבר אשר הוכרז כחודש המודעות לסרטן הדם. עמותת "חלי"ל האור", עומדת מאחורי הכרזת חודש המודעות, ומנצלת אותו לשלל אירועים, כנסים ופעילויות ברחבי הארץ.
למידע נוסף היכנסו לאתר העמותה (בלחיצה על הקישור אתם יוצאים מאתר טקדה).